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时间：2020-05-09 点击： 次 来源：不详 作者：佚名 - 小 + 大
 4月2日，世界自闭症日，刘英开启新生活的第一天。 作为一名自闭症孩子的妈妈，47岁的她从这天起正式内退，专职在家带8岁的儿子。同很多自闭症儿童家长相同，这8年来的经历和不敢想的未来，让她只能“走一天算一天”，更是无暇打算新生活的一切。  公共场所的突然失态 疫情期间，刘英带儿子出门的时间明显少了很多，这也导致孩子旺盛的精力没处发泄，他打碎了家里的两个花瓶、一个茶杯。这天是世界自闭症日。已经习惯了的刘英能做的就是赶紧收拾好玻璃碎片，以免儿子受到伤害。 “这并不是生活中最糟糕的时刻，在家里的一切都能忍受，而出门在外的那种尴尬，让我难以应付。”刘英说，很多自闭症儿童精力旺盛，需要很多的户外活动来消耗，之前不上学的时候，他和丈夫都会带孩子爬山，佛慧山、英雄山等等。“他突然会躺在地上打滚，又或者在路上走着走着就想要上厕所。”刘英说，他们这时的制止，反而会让孩子以为父母在跟他们闹着玩，更是直接躺在地上不起来。 这是出门时很多自闭症儿童的妈妈们最尴尬的时候，耳边是陌生人“没有家教”的指责，面前是躺在地上不起来的孩子，刘英说她没有力气向周边人解释，只能制止并安抚孩子，并以最快的速度带离现场。 “没有人会理解，一个8岁的孩子为什么会动不动就躺在地上打滚，很多时候，有的只是笑话和指责。”同是一名自闭症儿童的妈妈，赵华对此也是深有感触。她说，因为大家对于自闭症的认知没有那么高，但从字面上以为自闭症就是不爱说话和交流，封闭内心，其实突然的情绪失控、无法理解和遵守社会规则、活在自己理解的世界中，这些都是自闭症孩子们的常态。 曾经就有一次，带孩子乘坐公交车出门时，车上拥挤没有座位，孩子却直接伸手去拽坐在座位上的乘客，“浩浩要坐下，浩浩要坐座位。”面对妈妈的制止，儿子一屁股坐在车上同样打起了滚，“我感觉车上有个洞，我都能钻进去。但我只能对车上的乘客道歉。”同样没有过多的解释，只坐了一站路，赵华就带儿子下了车。  去趟游乐场，道歉话说一箩筐 跟很多自闭症孩子的家长一样，乐乐的妈妈每周都要带孩子出去玩，有时候去公园，有时候去商场，有时候去游乐场。尽管每次出门，她都会很累，还要承担着很大的压力。 “我必须时刻盯着乐乐，因为一眼看不见可能他就跑得找不到了。”面对已经5岁的乐乐，妈妈需要用尽全力才能拉住想要疯跑的孩子。但是对乐乐妈妈来说，最大的难题并不在此。 尽管从确诊之后，乐乐就一直在接受治疗和培训，但是乐乐仍然很难控制自己的情绪。尤其是在游乐场玩的时候，兴奋的他总是动作幅度很大，看到喜欢的玩具就会不顾一切抢夺，常常会引起其他家长的不满。 “孩子一边玩我一边道歉，基本上就是玩多长时间道歉多长时间，道歉的话说一箩筐。”乐乐妈妈苦笑说，大部分家长还是挺好说话的，一听说孩子是自闭症也就过去了，可是有些家长不依不饶。 去年在一个公园的游乐场，乐乐抢了一个孩子的玩具，妈妈赶紧上去夺过玩具还回去并解释道歉。“那位家长指着我的脸说，孩子管不了就别带出来，老实在家呆着。”乐乐妈妈回忆着，声音有些哽咽。“我听了这话拉过孩子用力打了一下屁股，拉着就往外走，等走出游乐场到了人少的地方，我一把抱住孩子哇哇大哭。” 但是不管多累多难，乐乐妈妈都坚持带孩子出门。“我希望他能接触社会，接触普通人，我不想让孩子关在家里长大。” “我最大的希望就是当我带孩子出门的时候，大家能用看待普通人的目光看我们。不歧视我们，理解我们，包容我们。”乐乐妈妈说。 去哪上学，一直在纠结 东东妈妈现在心里最大焦虑就是东东的上学问题。5岁的东东明年就到了入学年龄，东东妈妈非常希望能够他能够跟普通孩子一样入学，但是现在她不确定这个愿望能不能实现。 “我问了好多家长，有些选择了让孩子进入普通学校，有些选择让孩子进了特教学校。”东东妈妈说，她现在非常纠结，难以决断。 同样的纠结也曾发生在果果妈妈身上，她纠结过后最终选择让孩子进入普通学校。“我当时的想法就是让孩子融入同龄人，感受集体生活。” 但是校园生活持续了不到一年就匆匆结束了。“其实从果果入学开始，我就遭受了很大的压力，老师几乎每天都找我谈话，说孩子的不良行为，家长们更是经常在群里提出反对意见，认为果果扰乱了全班的上课秩序。” 这些，果果妈妈都咬着牙扛过来了。但是最终一棵稻草压断了她的坚持。“有一天我去学校接孩子放学，好长时间也没出来，我就进学校去找他，发现果果一个人在教学楼边坐着，身上有几个鞋印，拉开衣服一看身上都有些淤青了。可是他说不出是谁打了他，也说不出别人为什么打他。” 果果妈妈说，那个傍晚她抱着孩子坐在地上嚎啕大哭，随后立即给孩子办了退学，去了一家特教机构。 在经济压力允许的情况下，送孩子去特教机构，是很多自闭症孩子的家长们一致的选择，“送去普通学校，我们在家里担惊受怕一整天不说，还可能会面对孩子影响其他孩子的情况发生。”刘英说，索性，花钱买个放心和专业。  满怀期望又充满担忧的未来 “对于孩子的未来，你没有什么打算？”面对记者的提问，很多自闭症儿童的家长们陷入了沉思。在她们看来，这个问题没怎么想过，更不敢想。 实际上，有一些自闭症孩子们经过了专业的教育和康复之后，有的适应了普通学校的生活，有的则能在社会上找到了最基础简单的工作。奇奇就是这样有福气的孩子，他不但顺利地从小学念到初中毕业，还在学校交到了非常要好的朋友。“当时也是纠结啊，害怕他在学校被人欺负，但是我想来想去，他还是要去接触社会。”奇奇妈妈说，奇奇遇到了非常好的老师，老师不光对奇奇耐心温柔，还一直在班里告诉孩子们，要善待奇奇照顾奇奇。 初中毕业之后，奇奇没有跟伙伴们一起迈入高中，但是他的朋友却没有跟他断了联系。“每天晚上都要用手机跟朋友视频聊天，非常开心。”奇奇妈妈说，她特别感谢奇奇的老师和同学，正是因为他们的善良，奇奇才能拥有了跟普通孩子一样的幸福童年。 奇奇初中毕业后，奇奇妈妈也一直在考虑孩子以后的生活。“我考察了很多地方，最终决定让他去星神特殊儿童中心，因为那边有专门针对大龄自闭症的简单工作，我希望孩子能做点力所能及的事情。”奇奇妈妈说。 济南星神特殊儿童中心的发起人张洪波一直在尝试大龄自闭症患者的就业问题，她希望建立一所属于他们的庇护工厂，让这些来自星星的孩子终将能够自食其力，有尊严地活在这个世界上。 “我们现在已经做了一些文创产品，按照市场价格销售，虽然销量并不是非常大，但是也给我们带来了希望。”张洪波说，她还会继续努力继续尝试。 2019年2月，在多方的共同努力下，22岁的刘峻实成为了山东省少儿图书馆的一名图书管理员。“这个事情给了家长特别大的鼓励，他们好像看到了希望。”济南慧爱残疾人关爱中心的发起人龙源在这件事情中发挥了巨大作用。“我们正在推动一个计划，就是为每个自闭症家庭在同社区找到3个以上志愿者，为他们的社区生活创造一个好的环境。”龙源说，3个只是基数，她希望志愿者从3个变成6个，从6个变成12个…… “自闭症儿童向成人的过渡，需要家庭、机构、政府和社会的共同努力。”龙源说，家庭和机构需要帮助孩子提升和进步，培养基本能力，政府的配套政策、完善的社会服务和保障机制更是必不可少。“对于好不容易迈入社会的自闭症群体，我们希望社会大众能够多一些理解和尊重。”龙源说，自闭症群体也是社会的一员，社会对他们的尊重也是进步的标志。 （文中自闭症儿童及妈妈的名字均为化名） 齐鲁晚报·齐鲁壹点 记者 王倩 林媛媛 |